MUCHO mas que voluntarismo

El "know how" de las nuevas campañas que llaman a la solidaridad

Con casi dos décadas de vida, Red Solidaria –que encabeza Juan Carr– ha desarrollado una gran experiencia en la organización de campañas solidarias. Lejos están los tiempos de los simples llamados televisivos: hoy se involucra a celebridades del deporte o la televisión, y la tecnología permite donar dinero desde casa, lanzar campañas “virales” a través de Twitter o Facebook y hacer conocer un caso en forma instantánea. El rol del Estado.

Por Silvina L. Marquez

16/06/12 - 02:43

Opciones. Una feria para ayudar a Lola a viajar a China. El apoyo de Vélez para Sebastián, que debe tratarse en Estados Unidos. Las tapitas para Santino, un santiagueño que también debe viajar a China. Sólo algunos puntos de un menú de opciones para una campaña.

Mientras Alicia, de San Isidro, llama por teléfono a su hija para preguntarle cómo donar $ 50 a la cuenta de Sebastián Corbat, en su horario escolar los compañeritos de Lautaro hacen las alcancías y los papás de Lola juntan tapitas que después venden a una recicladora. Sebastián, Lautaro o Lola son algunos de los casos de niños, o adultos, que sufren enfermedades raras o de costosos tratamientos, que apelan a la solidaridad social para reunir el dinero que necesitan. En estos casos en los que el tiempo juega un factor importante, la tecnología difunde, acorta distancias y permite donar dinero sin moverse de casa.
Colectas callejeras, kermeses, bailes, páginas de Internet, desfiles de moda, bingos, apoyo de equipos de fútbol, actores o celebridades, publicidades televisivas o radiales, campañas por Twitter, conciertos de rock, clases de gimnasia a cambio de tapitas, camisetas, remates de objetos: el know-how de la solidaridad ha avanzado mucho desde aquellos desangelados “llamados a la solidaridad” que la televisión incluía un par de décadas atrás. ¿Existe algún tutorial o manual de procedimientos por el que uno pueda regirse para no darse por vencido cuando enfrenta un caso así?
ABC. Desde su experiencia en Red Solidaria, Juan Carr explica a PERFIL que el primer consejo o recomendación a la familia que necesita de la solidaridad es que se rodee de un equipo íntimo de entre diez y veinte personas. “Es una orientación muy informal, pero en 18 años hemos aprendido. Te llama alguien y te dice que tiene un método alternativo, otro que pasó por una tragedia y la quiere compartir. Tiene que haber un equipo que proteja a esa familia”.
Carr en principio también recomienda que los tratamientos se hagan en el país. “Los médicos argentinos son de primera” dice, pero “cuando aparece una situación excepcional, yo como ciudadano y papá les pregunto: ‘¿Cuesta caro el tratamiento?’ Ahí les digo: ‘Es caro si no es mi hijo. Si es tu hijo, es barato’. Cuando me dicen que necesitan 1,1 millón de dólares, les pido que lo multipliquen por cinco y te da 5,5 millones de pesos. Entonces necesitamos 550 mil argentinos que aporten diez pesos y así se logra. Otra cosa que les digo es: ‘El médico puede estar cerca, en Uruguay o Chile o más lejos, Estados Unidos o Europa; vos elegí el mejor lugar para tu hijo como lo haría yo’. Y un último punto es: si la comunidad se organiza y los comunicadores acompañan, la comunidad argentina es demoledora en su solidaridad”.
Estas premisas hicieron que Gabriela, la mamá de Lautaro, tuviera mayores esperanzas y que “bajara un poquito esa sensación de que no se puede”, reconoce en diálogo con PERFIL. Lauti tiene diez años (www.lautarotenecesita.com), padece leucodistrofia metacromática y necesita realizarse un trasplante de médula ósea programadado para este 26 de junio en Estados Unidos.
Igual, Carr aclara: “Yo soy un ciudadano y aprendí a ser muy respetuoso del dolor. El que sufre manda. Si una familia piensa que una campaña está mal, yo estoy de acuerdo con ello”.
Un método. “La tecnología es una aliada de la comunidad que se organiza, sirve para difundir, pero la decisión sigue siendo una cuestión personal, y quien quiere colaborar busca y encuentra un método”, sostiene Carr. “Yo hace unos años descubrí el home banking, ni sabía que existía. Ahora existe PayPal (envío de dinero en línea), se usa y funciona. También saqué una foto con Seba con mi celular, la colgué y se viralizó. En treinta minutos había 468 ‘compartidos’ en Facebook”.
Pablo, un amigo de la infancia de Sebastián Corbat, de 37 años (www.todosxseba.com.ar), que padece una afección genética (síndrome XLP) y necesita un trasplante de médula ósea en Estados Unidos, cuenta a PERFIL que “no bien supimos que la única solución iba a ser un trasplante, comenzamos a trabajar, con Seba y unos pocos amigos, en generar contenidos y en las estrategias para difundir la causa. Nos reunimos con Juan Carr y nos motivó a salir de inmediato, porque no se podía perder tiempo. El sábado 13 de mayo abrimos todos nuestros contactos, mails, Facebook, Twitter, y llamamos a los medios para hacer público el pedido de ayuda. El lunes siguiente, esto explotó”.
La beca de Twitter. Otro caso que Carr recuerda es el de una adolescente entrerriana. Necesitaba $ 700 por mes por diez meses porque su mamá no podía solventarlos, y por Twitter él escribió: “Necesitamos 70 tuiteros que aporten 10 pesos”, y en tres horas la chica tenía la beca. “Es increíble la tecnología. Nosotros no guardamos, no hacemos, pero comunicamos”, sostiene Carr.
Lo mismo sucedió cuando un temporal voló los techos de tres casas de familias muy humildes en Barracas. Reponer las chapas costaba 2.100 pesos. “Necesitamos 210 personas que pongan 10 pesos”, escribió Carr en Facebook. En seis horas ya estaban los techos.
Hay equipo. El creador de Red Solidaria explica que la función es contar una historia, ser el nexo entre la familia y la comunidad. “Después, todo lo que se refiere a la recaudación lo maneja la familia. Nosotros no queremos tu dinero, queremos tu compromiso. Si la gente se compromete, se recauda”.
La mamá de Lautaro cuenta que ellos formaron un equipo íntimo con su marido y unos seis amigos; “de ahí salen las ideas y se toman las decisiones”. Así, de acuerdo con sus conocimientos, se fueron distribuyendo las tareas: “Una de las chicas se ocupaba de Facebook, otra de contestar mensajes, un papá del colegio de Lauti de hacer la página web, y otro de las relaciones públicas. Nosotros estábamos avasallados de cosas y ellos las filtraban”, recuerda Gabriela, que ya se encuentra con Lautaro en Carolina del Norte mientras siguen juntando el dinero que falta.
“Quizás lo que nos distingue es ir a cada evento que se organiza por Lauti, aunque sea un ratito, y agradecer lo que hacen por nuestro hijo. Es lo mínimo que podemos hacer”, dice.
Aguante virtual. “Nosotros somos mi esposo y yo, los abuelos, los tíos y un grupo de colaboradores de 14 mil personas, gente que conocimos en el grupo de Facebook. Lamentablemente, cuando Lola nació, la gente que ignora qué es una encefalopatía no evolutiva o parálisis cerebral pensó que era contagioso o no sé qué cosa y se alejó”, cuenta a PERFIL Lorena, la madre de Lola, de dos años (en Facebook, “Todos x Lola a China”).
Carr explica que cuando aparece una situación de alguien que necesita un tratamiento en el exterior, él pide que lo llame un médico porque “si vamos a exponer a ese paciente, no quiero que haya gente que se enoje ni que discuta”, dice. “Por lo general yo le hago esta pregunta: ‘Doctor, ¿conoce la situación de XXXX?’. Me responde: ‘Sí’. Yo le digo: ‘Si fuera su hijo, ¿lo llevaría a España, por ejemplo?’. Y si me contesta que sí, ya arrancamos. Esa ya es una corroboración”.
¿Y el Estado? Según la experiencia de Carr, cuando se logra recaudar entre un 50% u 80% de un tratamiento, el gobierno nacional, provincial o municipal completa el resto. “Tampoco le puedo exigir que pongan un millón de dólares que van al exterior. El Estado argentino pone todo lo que hace falta para el tratamiento como si fuera en Argentina”.
Si bien Lola todavía no viajó a China, donde se realizará un trasplante de células madres, su mamá cuenta que del Estado consiguieron dos cheques de cinco mil pesos para mejorar su casa, porque la nena necesita una vivienda con asepsia total.
“Gracias a una asistente social de Quilmes logramos que nos paguen el alquiler de la casa. Mi esposo hace changas de herrero y yo trabajo de lo que venga, pero hasta hace unos días estuvimos internados con Lola en el hospital porque no podíamos dejarla sola”.
Daniel Arroyo, director de Poder Ciudadano y ex viceministro de Desarrollo Social, dice a PERFIL que “la clave es la urgencia donde los costos del tratamiento son muy caros. Son situaciones únicas, y es más común que vengan del interior a tratarse a Buenos Aires”.
Desde su experiencia, sabe de fondos para emergencia con los que cuentan el Ministerio de Salud o el de Acción Social de la Nación para pagarles el pasaje, el tratamiento o ambas cosas a los pacientes. “Lo que necesita demostrar la persona es que ese tratamiento no se realiza en el país. Se tramita con cierta rapidez. Quizás lo que falta es acelerar el circuito administrativo y que haya una red de consulta del propio Estado que demuestre que ese tratamiento no se puede hacer aquí, y no que la persona tenga que demostrarlo”.
Cultura solidaria. Para Juan Carr, el argentino es solidario tanto en Buenos Aires como en el interior del país. “La Argentina está muy homogénea en cultura solidaria. Yo creo que el interior tiene una calidez más profunda y lo manifiesta de una manera más evidente, y que Buenos Aires es más tecnológico. Pero en general hay un porcentaje enorme de argentinos que te conmueven y que esperan la oportunidad de participar”.
Sin embargo, para Leticia, la mamá de Santino –de Santiago del Estero, y que necesita hacerse un tratamiento de células madre en China (http://todosporsantino.com.ar)–, es más difícil juntar plata allá.
“En Buenos aires o Córdoba la gente está más mentalizada. Yo creo que cuando uno tiene algo tan importante como es la salud de un hijo, lo único que hace es darle para adelante. Sin ver bien para dónde ir, pero el objetivo es recaudar el dinero”.